Beautiful, and look fresh walau tanpa sentuhan make up.... itu kesan yang saya dapat saat ketemu dengan Jacqlien Celosse (sering diinisialkan 'jc') siang hari di sebuah mal di Jakarta Barat. Kami janjian ketemu di situ, karena anaknya yang sulung ada acara perpisahan dengan teman-teman sekolahnya di tempat yang sama.
Semula akan ketemuan di RS, tapi batal karena jc baru akan ke sana malam harinya, untuk mengambil hasil lab yang rutin harus dilakukannya.
Saya tahu banyak diantara teman-teman yang penasaran sudah bagaimana sekarang kondisi Jacqlien? Apakah sudah ada progress terhadap kesembuhan dari penyakit yang sudah lebih setahun ini diperangi? Atau bahkan malah ada yang bingung, apa benar Jacqlien sakit? Kok nggak kelihatan tanda-tanda yang mendukung bahwa memang sedang sakit?
Tetap riang, suka bercanda, sepintas nggak ada kelihatan tanda-tanda bahwa jc masih struggling melawan penyakit Kikuchi Fujimoto (KF) suatu penyakit Autoimmune yang dideritanya.
Setelah berbulan-bulan sejak Februari 2008 mulai mengalami gejalanya, dan bingung..., termasuk dokter yang menangani, apa sebenarnya penyakit yang sedang dideritanya, sehingga muncul diagnosa yang berbeda-beda, akhirnya pada Juni 2008 Jacqlien didiagnosa menderita KF yang agresif.
Hingga sekarang sudah setahun lebih jc gigih melawan penyakit tsb dalam pertarungan yang sungguh melelahkan. Setiap kali check up ke dokter (sekarang rutin ke sebuah RS di Singapore) selalu harus dimulai dari nol lagi. Semuanya harus diperiksa dari awal lagi dengan seksama untuk memantau setiap perkembangan sel dalam tubuhnya. Sehingga periksa darah, MRI pun harus rutin dilakukannya.
Melalui investigasi jurnal kedokteran via internet yang saya lakukan
(ampuni yaah kalau ada kesalahan, maklum orang awam...), penyakit ini agak mirip dengan penyakit Lupus dan bisa menjurus ke sana.
Tapi Kikuchi Fujimoto bukanlah penyakit Lupus. Sehingga treatment yang dilakukan harus selalu didasarkan atas pengujian demi pengujian di laboratorium. Dan sampai sekarang penyebab penyakit ini belum ditemukan, termasuk penderitanya juga sangatlah langka di seluruh muka bumi ini.
Beberapa bulan lalu, saat kondisi jc sedang parah-parahnya, kondisinya seperti ini, tubuh semakin kurus, pipi cekung, dan selain rasa sakit yang hebat, juga sering mengalami ketakutan yang luar biasa.
Kini keadaannya (-lihat foto paling atas, baju pink-), kelihatan lebih baik dari Desember 2008 (ini harapan kita semua yah, supaya jc semakin mengalami progress dalam kesembuhannya). Paling nggak pipinya sudah mulai berisi. Tapi yang jc sangat bersyukur adalah rasa ketakutan yang luar biasa yang sering membuatnya tidak berani sendirian (baca di postingan sebelumnya tentang Jacqlien Celosse, di kolom "THAT'S WHAT FRIENDS ARE FOR"), sekarang sudah tidak ada lagi.
Melihat penampilannya saat ini seperti tidak mengidap penyakit apapun, ditambah sikap yang selalu riang, suka bercanda, sehingga banyak yang meragukan, "bener nggak sih Jacqlien itu sakit?"
Terus..., kalau buka websitenya, juga tidak ada informasi apapun tentang jc sedang mengalami sakit.
Sebenarnya apa yang sih sedang dialami oleh Jacqlien Celosse?
Perjuangan yang melelahkan, karena penyakit KF ini membuat perasaannya going up and down. Saat keadaan tubuhnya terasa sedang baik sekali, maka jc merasa sangat sehat dan bisa melakukan apapun. Tapi tiba-tiba saja tanpa peringatan kondisinya bisa drop, sampai menggerakkan tubuhnya pun ia tak mampu.
"Kondisi up and down ini sering membuat perasaan saya seperti dipermainkan", demikian jc melukiskan realita penyakitnya.
Sampai saat ini masih banyak benjolan-benjolan di leher kirinya yang tidak kasat mata (saya ikut merabanya dan memang terasa ada massa yang mengeras).
Saat benjolan-benjolan yang ada di lehernya ini menekan sarafnya sampai ke telinga, maka yang terjadi adalah badan menjadi kaku dan sulit bergerak
(jc bercanda mengatakan 'seperti robot').
Belum lagi efek sampingan dari beberapa obat yang harus dikonsumsinya.
Operasi pengangkatan benjolan-benjolan ini sudah dilakukan sebanyak 3 kali di Singapore. Dan masih belum bisa diberantas, masih terus tumbuh
(tapi Puji Tuhan tidak berkembang menjadi kanker, karena pengobatan penyakit kanker dan Autoimmune sangat bertolak belakang).
Sampai sekarang tim dokter masih terus mencari tahu darimana penyebaran atau pusat pertumbuhan benjolan tersebut.
FIGHTING KIKUCHI-FUJIMOTO DISEASE
Mungkin banyak yang masih bingung. Penyakit Autoimmune itu apa sih?
Teman-teman tahu kan kalau kita mempunyai sistem imunitas yang akan membantu tubuh melawan serangan penyakit?
Gambaran sederhana penyakit Autoimmune seperti ini.
Logikanya bila ada 1 penyakit yang masuk dalam tubuh, maka tubuh kita akan mengembangkan 1 imun untuk memeranginya.
Nah di tubuh jc tidak seperti itu.
Jika ada 1 penyakit yang masuk menyerang, maka tubuhnya yang menderita Autoimmune akan memproduksi 100 imun. Yang 1 dipakai untuk melawan penyakit, sisanya yang 99 akan menyerang tubuhnya.
Jadi seperti senjata makan tuan begitu.
Dokter memberi resep yang menurunkan sistem imun tersebut supaya tidak terlalu agresif, tapi akibatnya tubuh jc juga melemah sehingga gampang sakit.
Bukan hanya perjuangan secara medis, secara spirit jc juga berjuang dengan selalu mengatakan iman percayanya pada Tuhan Yesus bahwa ia sudah disembuhkan, tetap mempercayai janji-janji Tuhan walaupun belum mengalaminya, dan tetap bersyukur walau sering kali rasa sakit menyiksa dan mendera sekujur tubuhnya. Sehingga nggak heran kalau kita ketemu jc sulit percaya bahwa ia sedang sakit, padahal mungkin saat itu di balik senyum, tawa dan candanya, ia sedang bergumul menahan rasa sakit yang luar biasa.
Sungguh....nggak gampang untuk tetap bersyukur saat mengalami keadaan yang tidak enak dalam hidup ini.
Suatu ketika, di bulan Juni 2009 pernah dalam perjalanan di mobil, rasa sakit itu kembali mendera, dan di batas kekuatannya jc berseru "Tuhan....apa Engkau nggak sayang sama saya....". Tapi kemudian sambil menangis jc menarik keluhannya dan berseru, "ampuni Tuhan perkataanku...., Engkau baik....Engkau baik".
Karena walaupun sepertinya imannya sedang digoncang melalui penyakit KF, tapi jauh di dasar hati, jc tidak bisa memungkiri iman percayanya bahwa Tuhan itu selalu baik dalam hidupnya.
Teman-teman, kita dukung terus dalam doa yah, agar jc diberi kekuatan untuk tetap bersyukur dalam segala keadaan sambil menantikan kesembuhan yang sempurna.
JUDGED BY PEOPLE
Biasanya bila ada seorang hamba Tuhan atau anak Tuhan mengalami sakit atau keadaan yang buruk dalam hidupnya, komentar yang sering dilontarkan padanya adalah,.."pasti ada dosa", .. atau "pasti ada yang nggak bener dalam hidupnya.."
Demikian juga yang terjadi kepada Jacqlien.
Memang mulanya dirasakan seperti niat baik bagaimana supaya jc cepat mengalami pemulihan, tetapi lama-lama menjadi seperti intimidasi.
Itu sebabnya Jacqlien dan keluarga berusaha tidak memberitahukan ini kepada banyak orang. Karena banyaknya intimidasi dari orang-orang yang mengenalnya dan mengatakan "kamu ada dosa, kamu ada kepahitan", ada yang berkata "kamu sudah seperti artis dunia makanya ini terjadi kepada kamu", ada juga yang berkata "kamu harus bertobat.." dan banyak lagi perkataan-perkataan lain yang mengibaratkan penyakit ini sebagai hukuman dari Tuhan, yang melemahkan semangatnya sehingga kondisinya pun semakin drop.
Saat bicara heart to heart Jacqlien berkata seperti ini, "Saya ini manusia biasa, nggak luput dari kesalahan. Nggak usah harus mengalami penyakit berat kayak gini...., penyakit yang lebih ringan pun, kepala saya sudah sampai ke tanah, berlutut minta pengampunan Tuhan. Tapi kalau keadaan saya saat ini belum membaik juga, ....dan sudah terjadi sekian lama, ...saya percaya Tuhan punya suatu rencana di balik semuanya ini."
Siang itu saya jadi mengerti kenapa jc nggak ingin banyak orang tahu tentang kondisi penyakitnya. Bahkan informasi ini juga tidak tersedia di webnya. Kenapa sih jc nggak mau diexpose? Bukan karena nggak mau orang lain tahu bahwa jc sedang sakit. Tapi karena takut terjadi salah pengertian atas orang-orang yang membacanya.
Jacqlien sudah bisa membayangkan betapa mengerikan judgment yang akan diterimanya. Sehingga bukannya membawa kebaikan tapi malah sebaliknya. Belum diberitakan secara luas saja, sudah berdatangan komentar orang-orang yang menghakiminya, apalagi kalau berita ini dipublikasikan?
Sebenarnya memberitahu seseorang dalam kasih untuk mengoreksi diri adalah hal baik. Tapi kalau upaya mengoreksi diri semuanya sudah dilakukan, semua jurus yang diajarkan dalam Alkitab sudah dilakukan tapi keadaan tetap belum membaik, bila kita tetap kekeuh mengatakan ada nggak yang benar dalam hidup seseorang, itu namanya tuduhan yang menjurus kepada penghakiman.
"Saya juga takut disalah mengertikan oleh orang lain, dikirain meminta-minta bantuan keuangan, aduuh....saya takut sekali", begitulah isi hati jc saat itu.
Tapi berita yang ingin dikeep hanya sebatas kerabat dekat, ternyata menyebar dengan sangat cepat tanpa dapat dicegah. Sebenarnya penyebaran berita ini tanpa disengaja justru dilakukan sahabat-sahabat yang bersimpati dengannya, untuk menghimbau saudara-saudara seiman lainnya saling bahu membahu menopang jc, ... bukan untuk maksud yang jelek.
Tapi tetap saja ada yang menanggapinya dengan negatif.
Bener loh... ada aja yang tega kirim sms ke jc dan berkata "kamu hamba Tuhan ... kok meminta-minta orang lain untuk memberikan bantuan..." (duuuhhh....teganya........)
Bahkan ada yang lebih tega lagi berbuat berbuat seperti ini loh..., bolak-balik sms minta nomer account mengaku dari suatu Persekutuan Doa Wanita yang ingin memberikan bantuan pada jc. Semula tidak digubris karena memang jc enggan menerimanya. Tapi karena permintaan ini diajukan terus menerus, dan akhirnya nomer account diberikan, orang ini berkata "Saya tadinya mau menguji kamu, ... ternyata benar ... kamu itu minta-minta dari orang lain."
Itu yang membuat Jacqlien semakin takut kalau penyakitnya diexpose, termasuk saat teman-teman artis membuat malam solidaritas untuk mendukung jc.
"Jujur waktu teman-teman artis rohani bikin acara solidaritas untuk saya, saya bilang ... jangan...jangan......... saya takut, apa kata orang nanti."
Jeffry Tjandra dan Pdt Andreas Raharjo (selain suami, anak-anak dan keluarga tercinta) adalah orang-orang yang dipakai Tuhan menguatkan hatinya untuk gigih berjuang dan tidak menyerah melawan penyakit langka yang tercatat hanya seratusan lebih saja pengidapnya diseluruh dunia. Termasuk berjuang melawan perkataan-perkataan yang melemahkan iman dan semangatnya.
"THANKS GOD..., I AM NOT ALONE"
Benar... pertarungan berat bukan hanya melawan penyakit secara iman (roh), secara medis (tubuh), tetapi juga secara jiwani menghadapi pendakwa-pendakwa yang justru datang dari saudara seiman sendiri.
Di saat hati terasa perih mengalami perlakuan tersebut, Tuhan menghibur jc bahwa ia tidak sendirian, dengan memberikan teman-teman yang tulus mau mendukungnya di dalam doa, memberikan semangat untuk tetap berharap kepada Tuhan.
Bahkan banyak yang menolongnya untuk sama-sama memikul beban itu saat jc berobat ke Guang Zhou dan Singapore yang tentunya menelan biaya yang tidak sedikit, walaupun jc tidak pernah mengharapkannya sama sekali.
Sampai di bagian ini, tiba-tiba wajah yang tadinya ceria dan riang, berganti deraian air mata yang tidak dapat dibendung. Padahal saat itu kami sedang berada di tengah keramaian di sebuah toko donut terkenal.
Tapi air mata itu memang tidak bisa ditahan lagi. Saya bisa merasakan beratnya penderitaan yang harus jc pikul. Bisa bayangkan kalau semua jurus sudah dilakukan, tetapi kesembuhan belum juga diterima?
Tapi saya bisa merasakan keteguhan hatinya untuk tidak menyalahkan Tuhan dalam setiap rencanaNya dalam hidupnya.
Berkali jc mengatakan, "Tuhan nggak pernah salah." (what a beautiful word!)
Dalam deraian airmata siang itu, terasa pengucapan syukur yang limpah karena di tengah-tengah semua beban yang dia alami, Tuhan memberikan saudara-saudara seiman yang mau berbagi beban dengannya, yang mau membagi hidup dengannya, sehingga membuat jc merasa tidak sendirian. (Bahkan seorang teman saya yang tidak pernah bertemu dan mengenal jc juga tergerak untuk ikut memikul beban itu, dan berbagi kasih dengannya.)
Bukankah itu penghiburan yang besar dari Tuhan yang mengajarkan kita untuk saling mengasihi dan bukannya saling menghakimi?
Tuhan tidak pernah meninggalkan jc sendirian, bersama saudara-saudara seiman yang mengasihinya.
I LEND YOU MY SHOULDER
Jujur, ketika bertemu siang itu, saya baru tahu keinginan jc yang terdalam untuk tidak memberitahukan apa yang dideritanya kepada banyak orang. Waahh....saya jadi merasa bersalah sekali, karena saya memposting tulisan tentang jc di blog saya. Tapi bener loh, waktu nulis itu saya gusar melihat orang-orang yang menjugde jc tanpa tahu keadaan yang sebenarnya. Sehingga saya ingin share apa yang dia alami dan menghimbau orang lain untuk tidak menghakimi, tapi mendoakan kesembuhannya.
Siapa kita mau menghakimi saudara kita seakan kita hidup jauh lebih benar dari dia?
Dan melalui tulisan itu saya juga ingin berkata bahwa Tuhan Yesus yang saya kenal adalah bukan hanya Tuhan, tapi juga BAPA .., sekali lagi... DIA BAPA .
Bapa yang kekal, yang mengasihi kita dan yang tidak akan pernah meninggalkan kita, karena kita adalah anak-anakNya. Sebagai Bapa, ada kalanya Ia menghajar kita tapi untuk membawa pertobatan.
Tapi bukan berarti Ia menghajar dengan membabi buta.
HajaranNya sarat dengan muatan kasih.
Demikian juga saat Ia merancangkan sesuatu dalam hidup kita, maka semua rancanganNya adalah rancangan kebaikan bukan rancangan penghukuman.
Ternyata tulisan sederhana itu tidak sia-sia, ada beberapa orang yang email saya dan berkata mereka dikuatkan melalui tulisan tentang jc. Tadinya mereka sudah desperate dalam masalah mereka, tapi melihat kegigihan jc dan kasihnya kepada Tuhan, mereka dikuatkan dan mau bangkit lagi.
"Saya nggak tahu siapa jc sama sekali, tapi saya sangat dikuatkan membaca kisahnya. Ternyata masalah saya belum ada apa-apanya dibandingkan yang jc alami.." (duuh...haree genee ada yang nggak tahu Jacqlien Celosse ......haha...becanda... ketransfer jc yang suka bercanda nih...)
Survey membuktikan, ditengah-tengah penderitaan jc, ternyata semua itu Tuhan pakai untuk membangkitkan kekuatan bagi orang-orang yang sedang terpuruk. Ada rencana Tuhan yang indah di balik segala penderitaan.
"I lend you my shoulder"... , katakan itu kepada saudara-saudara kita yang membutuhkan penghiburan.
Saya percaya bukan hanya Jacqlien Celosse, ada banyak jc-jc yang lain di sekeliling kita yang sedang mengalami perkara-perkara yang tidak mereka inginkan terjadi dalam kehidupan mereka.
Jangan biarkan mereka merasa sendirian dan ditinggalkan.
Ini waktunya untuk lend our shoulder bagi mereka. Supaya di tengah-tengah penderitaan mereka, mereka bisa berbalik kepada Tuhan, lebih lagi mengasihiNya, dan mengalami pemulihan dari Tuhan.
RINDU MELAYANI LAGI
(waiting for -THE SECOND CHANCE- )
Saat-saat seperti ini kerinduan terbesar jc adalah kembali melayani Tuhan melalui pujian penyembahan seperti dulu. Memberkati dan menguatkan banyak orang melalui talenta suara yang Tuhan percayakan kepadanya.
"Kalau dulu saya banyak kali naik pesawat untuk melayani Tuhan ke berbagai tempat, sekarang saya bolak balik naik pesawat untuk berobat. Saya merindukan kembali seperti dulu. Bisa leluasa melayani Tuhan dengan tubuh yang sehat. "
"Kalau Tuhan memberikan saya -the second chance to serve Him-, saya akan lakukan lebih lagi untuk Tuhan. Saya tidak akan menyia-nyiakan kesempatan itu."
Saya sebagai seorang sahabat jc, percaya bahwa itu akan terjadi.
Teman-teman juga mau kan mendoakan jc untuk sembuh total dan menjadi alat Tuhan lebih lagi?
Oh ya, apakah benar karena sakit dan tidak bisa pergi kemana-mana untuk melayani, lantas membuat hidup jc tidak bisa menjadi berkat bagi orang lain?
Walaupun sedang dalam proses kesembuhan, bukan berarti hidup jc tidak bisa menjadi berkat.
Dalam keadaan sakit, dan tidak bisa pergi melayani seperti yang biasanya dia lakukan, jc tetap bisa menjadi berkat dengan cara yang berbeda.
Melalui testi nya banyak orang-orang yang sedang struggling hari-hari ini dapat kekuatan baru.
Bangkit kembali untuk mempercayai dan meraih janji-janji Tuhan, yang adalah setia dan amen.
Kalau jc bisa, saya juga bisa.
(Hmmmh...sebenernya saya pribadi mengencourage jc untuk punya blog sendiri. Sehingga bisa mengungkapkan apa yang dia alami day by day secara pribadi, ....bagaimana Tuhan memegang tangannya dan tak pernah melepaskannya, tentu jauh lebih touchy daripada orang lain yang menceritankannya.
Setuju blogger ???)
KATA -KATA PENGHIBURAN DI MASA-MASA SULIT
God is to wise to be mistaken,
God is too good be unkind.
When you don't understand,
when you don't see His plan and,
when you can't trace His hand,
just trust His heart.
Selain ayat-ayat Firman Tuhan, kalimat di atas yang diucapkan hamba Tuhan yang luar biasa dipakai Tuhan, Charles Haddon Spurgeon ini sungguh menguatkan hati jc, bahwa Tuhan tidak pernah salah. Tuhan tidak pernah berbuat curang. Tuhan tidak pernah berbuat yang tidak baik, even saat ini yang kita alami sepertinya 'tidak baik'.
Di balik segala rencanaNya yang tidak terpahami (dan nggak mudah untuk melaluinya), semuanya adalah rencana yang indah.
Seandainya itu berupa suatu pencobaan, Tuhan berjanji tidak akan pernah mengijinkan terjadi pencobaan yang melebihi kekuatan manusia.
Oleh karena itu Jacqlien pasti kuat, dan Jacqlien pasti menang di dalam Tuhan.
Oh, ...thanks God, for letting us know that we are not alone.
You always be there for us.
Semoga tulisan ini menguatkan, khususnya bagi teman-teman yang sedang merasa bergumul sendirian.
God never leave you, never forsake you.
(He introduced Himself as EVERLASTING FATHER)
Semoga tulisan ini juga membuat kita lebih care kepada teman-teman kita yang sedang mengalami pergumulan berat.
It's time to lend our shoulder.
( diambil dari blognya Julita Manik )
